Тверской районный суд Москвы обязал столичный Департамент здравоохранения обеспечить за счет городского бюджета 13 детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) препаратом «Спинраза».

Адвокат заявила, что не удовлетворена решением суда из-за отсутствия в нем требования о «немедленном исполнении». «Если бы эта формулировка была, то Депздрав был бы обязан обеспечить детей лекарством в течение двух месяцев», – пояснила Алевтина Киле.

Родители больных детей добиваются дорогостоящего лекарства, положенного по закону, в течение года с момента его регистрации в России. ДЗМ не отказывался закупать «Спинразу» и признавал право больных на его получение, но препарат при этом не предоставлял. Поэтому родители детей-инвалидов обратились в суд. В общей сложности было подано 20 исков.

В марте этого года Медико-генетический научный центр им. акад. Н.П. Бочкова сообщил, что проводит всероссийское исследование по СМА. Его цель – собрать данные по всем субъектам России для анализа заболеваемости, расчета потребности в объемах и методах диагностики и лечения пациентов. Исследование продлится до октября.

Ранее регионы предложили передать финансирование закупки препарата для пациентов со СМА на федеральный уровень, так как у субъектов не хватает для этого средств.

Источник: ( https://medvestnik.ru/content/roubric/news )